Carta de una afectada del sindrome Von Hippel-Lindau
CÓMO TE CAMBIA LA VIDA.
Me cuesta escribirlo, porque parece que vayan a coger más peso mis sentimientos y están muy escondidos. Lo hago por si puede servir para algo bueno. Voy a hacerlo en anonimato, para proteger a mi familía.
Hace poco más de 2 años empezó a cambiar nuestra vida, cuando mi marido, despues de limitarle
los dolores de cabeza, decidimos aprovechar el seguro médico privado que tenemos y pedir cita con un neurólogo de la compañía. Este le pidió un TAC, por si acaso. A los 2 días teniamos cita para la prueba, pensando que no iba a ser nada, fué mi marido solo. Todavía me acuerdo cuando me llamo asustado al trabajo, diciéndome que le habían visto algo. Tenía que recoger los resultados al día siguiente, y realizarse una resonancía magnética urgente. Siempre intentamos buscar la manera de quitarle importancía a las cosas, y ese día, antes de recoger los resultados, nos decíamos, será algo de tu anatomía sin importancia.
Cuando leimos el informe no dábamos crédito. Estaba lleno de hemangioblastomas en cerebelo (4 cm), tronco encefálico y médula; 9 hemangioblastomas. Nos hundió el "especialista neurólogo". Con muy poca humanidad, nos dijo que era cáncer. Mi marido le preguntó si podía hacer vida normal y le dijo: "si yo tuviese lo que tú tienes en la cabeza, no pensaría en otra cosa". Nos estaba arruinando la vida hablandonos de quimio, etc.
Recibe una llamada personal al móvil y mantuvo la conversación con risas y todo. Esto lo cuento porque me impactó, porque es un mal profesional (se equivocó en el diagnóstico) y deshumanizado.
Al final cogimos otro camino, le operaron del cerebelo, le pusieron una válvula y me dijeron que disfrutara el día a día. NO PODIAN QUITARLE LOS DEMÁS. Las secuelas serían tetraplejía o muerte.
El neurocirujano que le operó, sí sabía el protocolo del VHL. El fue quien se lo diagnosticó. Nos habló de la transmisión genética en la descendencia y aquí vino la peor parte de la historía. ¿Teneis hijos?. - Sí dos. Hay que hacerles estudios genéticos.
Ví un documental en la 2 de una mujer americana, cuyo su padre tenía una de las tantas enfermedades raras que hay y a ella le habían hecho el estudio genético.Estaba esperando los resultados, era muy importante porque sus hijas " podrían librarse de ello", si a ella le salía negativo. La entrevistaban en la playa, sus hijas rubias con melena jugaban en la orilla, se les movia el pelo con la brisa, las olas iban y venian, era la imagen idílica. Mientras tanto la mujer iba reflexionando sobre la vida, como le cambiaría según el resultado, siempre pensando en sus hijas. Salió negativo, lloraba de felicidad.
Nosotros lloramos de rabía, impotencía y por ellos. Salió positivo el resultado de mis dos hijos.
A día de hoy, seguimos enfrentándonos al VHL. Dos operaciones más de neurocirugía, una de retina y estamos vigilando muy de cerca los tumores de riñones. Además de los que han vuelto a salir en sistema nervioso.
Los niños están siguiendo el protocolo, se ven algunas "cosillas" que seguimos de cerca.
Todavía no me lo creo!!!, toda mi familia con una enfermedad rara.
Estamos aprendiendo y adaptándonos. Me ha costado mucho ver a mis hijos durmiendo por la noche y no pensar que les "abrirán la cabeza", que tendrán limitaciones.
Estamos en un camino donde los sentimientos son fuertes, donde aprendemos a pasos agigantados, donde te enriquece la generosidad de otras personas, en definitiva donde teníamos que estar, para ayudar y ser ayudados.
Esta es la nueva vida de mi familía.
Un beso para todos.
Cuando leimos el informe no dábamos crédito. Estaba lleno de hemangioblastomas en cerebelo (4 cm), tronco encefálico y médula; 9 hemangioblastomas. Nos hundió el "especialista neurólogo". Con muy poca humanidad, nos dijo que era cáncer. Mi marido le preguntó si podía hacer vida normal y le dijo: "si yo tuviese lo que tú tienes en la cabeza, no pensaría en otra cosa". Nos estaba arruinando la vida hablandonos de quimio, etc.
Recibe una llamada personal al móvil y mantuvo la conversación con risas y todo. Esto lo cuento porque me impactó, porque es un mal profesional (se equivocó en el diagnóstico) y deshumanizado.
Al final cogimos otro camino, le operaron del cerebelo, le pusieron una válvula y me dijeron que disfrutara el día a día. NO PODIAN QUITARLE LOS DEMÁS. Las secuelas serían tetraplejía o muerte.
El neurocirujano que le operó, sí sabía el protocolo del VHL. El fue quien se lo diagnosticó. Nos habló de la transmisión genética en la descendencia y aquí vino la peor parte de la historía. ¿Teneis hijos?. - Sí dos. Hay que hacerles estudios genéticos.
Ví un documental en la 2 de una mujer americana, cuyo su padre tenía una de las tantas enfermedades raras que hay y a ella le habían hecho el estudio genético.Estaba esperando los resultados, era muy importante porque sus hijas " podrían librarse de ello", si a ella le salía negativo. La entrevistaban en la playa, sus hijas rubias con melena jugaban en la orilla, se les movia el pelo con la brisa, las olas iban y venian, era la imagen idílica. Mientras tanto la mujer iba reflexionando sobre la vida, como le cambiaría según el resultado, siempre pensando en sus hijas. Salió negativo, lloraba de felicidad.
Nosotros lloramos de rabía, impotencía y por ellos. Salió positivo el resultado de mis dos hijos.
A día de hoy, seguimos enfrentándonos al VHL. Dos operaciones más de neurocirugía, una de retina y estamos vigilando muy de cerca los tumores de riñones. Además de los que han vuelto a salir en sistema nervioso.
Los niños están siguiendo el protocolo, se ven algunas "cosillas" que seguimos de cerca.
Todavía no me lo creo!!!, toda mi familia con una enfermedad rara.
Estamos aprendiendo y adaptándonos. Me ha costado mucho ver a mis hijos durmiendo por la noche y no pensar que les "abrirán la cabeza", que tendrán limitaciones.
Estamos en un camino donde los sentimientos son fuertes, donde aprendemos a pasos agigantados, donde te enriquece la generosidad de otras personas, en definitiva donde teníamos que estar, para ayudar y ser ayudados.
Esta es la nueva vida de mi familía.
Un beso para todos.
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